世界血友病日（hemophilia day）是每年的4月17日。是为纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克·舒纳波先生(Mr.Frank Schnabel ) 对于血友病患者的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知，自1989年起，选中他的生日4月17日作为“世界血友病日”。

2022年4月17日是第34个“世界血友病日”，今年的主题是：人人享有——团结合作、政策支持、共同发展。

血友病简介

血友病（Hemophilia）是一种X染色体连锁的隐形遗传性凝血因子缺乏的出血性疾病，男女均可发病，但绝大部分患者为男性。包括血友病A （ 甲）、血友病B（乙）和血友病C（丙）。前两者为性连锁隐性遗传，后者为常染色体不完全隐性遗传。血友病在先天性出血性疾病中最为常见，出血是该病的主要临床表现。

血友病患者常被称为“玻璃人”，因为每一位血友病患者都脆弱的如同玻璃一般。看起来与常人无异，然而稍有不慎便会出血不止，摔跤、滑倒、轻微擦伤，甚至走路时的不小心碰撞，对他们来说很可能都是一场灾难。目前，我国的血友病患者人数已超10万。

临床表现

出血是本病的主要临床表现患者终身有自发的/轻微损伤/手术后长时间的出血倾向，重型可在出生后即发病，轻者发病稍晚。

1、皮肤黏膜出血

2、关节积血

3、肌肉出血和血肿

4、血尿

5、假肿瘤（血友病性血囊肿）

6、创伤或外科手术后出血

7、其他部位的出血

8、鼻出血

疾病治疗

血友病患者应该在血友病诊疗中心接受综合关怀团队的诊疗与随访。

治疗应注意

血友病患者应避免肌肉注射和外伤。禁服阿司匹林或其他非甾体类解热镇痛药以及所有可能影响血小板聚集的药物。若有出血应及时给予足量的替代治疗。患者应尽量避免各种手术，如必须手术时应进行充分的替代治疗。

血友病患者日常注意事项

1、避免磕碰、外伤，尽可能避免有创检查及操作如肌肉注射等。

2、平时吃鱼等含刺或骨头的食物要小心，避免硬物卡在咽喉导致出血而窒息。

3、忌服阿司匹林类易致出血的药物。

4、避免牙科疾病，因牙科注射和手术会引起较严重的出血。

5、如果有不适，先自行补充凝血因子再就诊，以免延误病情。